Doenças raras podem ter política nacional

Notícia publicada nesta terça-feira (20/5) revela que as doenças raras poderão ser enfrentadas por uma política nacional. Projeto de lei com esse objetivo (PLS 530/2013) foi aprovado, nesta terça-feira (20), pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) e encaminhado para decisão terminativa na Comissão de Assuntos Sociais (CAS). Caso aprovada, essa proposição assegurará uma importante fonte de recursos para a Política Nacional para Doenças Raras, de que trata o PLS 530/2013, na avaliação do relator.

 

Fonte: Senado Federal 

 

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Califórnia: Novo escândalo liga advogadas à venda de bebês

 

Duas conhecidas advogadas norte-americanas, especializadas em direitos reprodutivos, Theresa Erickson e Hilary Neiman, aguardam sentença por um tribunal dos Estados Unidos após terem sido consideradas culpadas de envolvimento ilícito com o que se convencionou chamar de ‘barriga de aluguel’ e com um esquema de venda de bebês que ligava aquele país à Ucrânia.

O caso ganhou grande repercussão na mídia norte-americana. Erickson e Neiman estão longe de ser players menores na indústria da fertilidade. Segundo revela a advogada especializada em adoções, Pat Irwin Johnston, elas eram membros da Sociedade Americana de Medicina Reprodutiva e integravam muitos de seus comitês.

Erickson era figurinha fácil na mídia local e participava de vários grupos de consumidores ligados às barrigas de aluguel. 

O esquema criado por Erickson, Neiman e uma terceira mulher, Carla Chambers, articulava vários estados norte-americanos e dois continentes, aproveitando-se da frouxa regulação da Califórnia, no que se refere a ‘barrigas de aluguel’. Era lá que o parto das ‘barrigas de aluguel’ era realizado. Embora muitos países, e mesmo estados norte-americanos, proibam ‘barrigas de aluguel’ com fins comerciais, tal prática é permitida na Califórnia.

O esquema ilegal desenvolvido pelas advogadas teve início em 2005 e foi desbaratado recentemente pelo FBI. No entanto, muitas perguntas ainda continuam sem resposta:

  1. Como as advogadas conseguiram permanecer impunes por tantos anos, na medida em que muitos poderiam suspeitar de suas práticas?
  2. Que sentenças o tribunal pronunciará em outubro?
  3. Em termos bioéticos, quais serão os efeitos destes delitos sobre os bebês gerados a partir de provedores anônimos de gametas (que agora se dizem enganados pelas golpistas) para serem vendidos? E sobre suas famílias?
  4. E, principalmente, que medidas legais agora serão tomadas pela indústria da fertilidade, por formuladores de políticas e advogados especializados em direitos reprodutivos para assegurar o bem-estar de todos aqueles envolvidos com práticas de reprodução assistida?

Fonte: Barriga de aluguel e venda de bebês: mais um escândalo na indústria da fertilidade.

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Você sabe o que é ‘pinkwashing’?

 

Provavelmente não. No entanto, a revista Environmental Justice acaba de publicar um artigo que dá um amplo panorama deste novo fenômeno.

No artigo, intitulado Pastel Injustice: The Corporate Use of Pinkwashing for Profit, Amy Lubitow e Mia Davis oferecem uma introdução ao conceito e tratam dos fatores ambientais que podem provocar o câncer de mama. Mas, acima de tudo,levantam a lebre sobre corporações privadas que promovem a boa vontade em campanhas contra a doença.

As autoras explicam melhor seu ponto de vista:

Verbas obtidas através de caminhadas contra o câncer de mama sem dúvida contribuem para futuros tratamentos e detecção precoce da doença (que salva a vida de mulheres). No entanto, as empresas que dirigem seu marketing para os pacientes e seus familiares desenvolvem lealdade à sua marca, geram publicidade gratuita da parte das mulheres que participam destas iniciativas e desestimulam indagações sobre o papel na incidência do câncer das substâncias químicas usadas nestes produtos.

Para as autoras, que condenam o foco destas campanhas mais no tratamento do que na prevenção, o ‘pinkwashing’ é uma forma de “injustiça social”.

O artigo pode gerar polêmica por retomar as discussões sobre substâncias tóxicas que podem contribuir para o aparecimento da doença,mas dá o que pensar.

Enquanto a polêmica não se resolve,melhor dar umas gargalhadas com a cena do ataque de um seio mau (Melanie Klein?) em Tudo que você queria saber sobre sexo e tinha vergonha de perguntar, de Woody Allen.

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2010 em revista: Fracassam estudos brasileiros com células-tronco adultas no tratamento de doenças cardíacas

O mês de abril foi marcado pelo anúncio oficial do fracasso dos estudos brasileiros com células-tronco adultas em pacientes cardíacos. Oito anos após o início das pesquisas, tal anúncio, visto em retrospecto, nos permite vislumbrar o que de resto é objeto de estudo rotineiro dos pesquisadores em estudos sociais da ciência: o manejo hiperbólico, pela mídia, de promessas associadas a novas terapias no campo da biomedicina.

Característico dos processos de inovação tecnológica é o suscitar expectativas de algum nível na sociedade. Isto é da natureza da atividade econômica. No entanto, aqui estamos falando de exagero na divulgação de promessas terapêuticas que, mais adiante, irão se revelar infundadas. Tal situação foi objeto de dois posts deste blog que convém agora recordar.

No caso específico dos estudos com células-tronco em músculo cardíaco eu mesmo já havia constatado  na literatura internacional estudos (datados de 2006) que revelavam o insucesso destas abordagens, durante a redação de minha tese de doutorado.

Ora, será que os pesquisadores brasileiros, antes de solicitar verbas para pesquisa, não se informaram a este respeito? Perguntas que só poderiam ser respondidas se o Brasil dispusesse de um jornalismo científico verdadeiramente cidadão. Fica aí a sugestão para os coleguinhas de uma interessante reportagem investigativa.  

O mistério fica ainda mais intrigante quando verificamos que no dia 14.4.2010,  os pesquisadores brasileiros envolvidos nas malfadadas pesquisas anunciam a publicação em uma revista científica internacional de um estudo de revisão onde verificam que “os resultados não foram tão bons quanto se esperava. ‘Metanálises recentes mostraram apenas uma melhora modesta na função cardíaca de alguns pacientes no longo prazo'” (Revista Pesquisa Fapesp online).

E prosseguem:

 Embora os ensaios clínicos com seres humanos tenham mostrado que o implante de células-tronco adultas no coração é um procedimento seguro, a melhora na capacidade de bombeamento de sangue em geral foi muito pequena: aumentou em média apenas 3%, abaixo dos 5% considerados necessários para reduzir os sintomas e melhorar a taxa de sobrevida dos pacientes.

Sabe-se que o jornalismo é a arte de fazer boas perguntas. Neste caso, pergunta-se: Se os pesquisadores brasileiros tinham conhecimento de estudos internacionais que davam conta dos resultados modestos oferecidos por esta abordagem (a ponto de publicarem um artigo de revisão sobre o tema), porque não descontinuaram a pesquisa mais precocemente, evitando o gasto de alguns milhões adicionais dos cofres públicos?

É claro que estas são apenas perguntas. Não são acusações. Mas caberia ao bom jornalismo formulá-las na ocasião, a bem do verdadeiro interesse público.

 

Vergonha! PL de deputado sobre transgênicos tem co-autoria de advogada da Monsanto

Um projeto do líder do governo na Câmara, Cândido Vaccarezza (PT-SP), sobre sementes transgênicas foi redigido com auxílio de uma advogada da empresa Monsanto. A proposta libera o uso da polêmica tecnologia “terminator” no Brasil e tem como coautora a advogada Patrícia Fukuma, conhecida por defender causas de empresas com patentes de organismos geneticamente modificados (OGMs) e assessorar juridicamente a indústria de alimentos. Entidades ambientais e da agricultura familiar ouvidas pelo Congresso em Foco entendem que Vaccarezza fez lobby para a indústria de alimentos e multinacionais de transgênicos. O petista nega a acusação.

Mais detalhes você encontra aqui.

2010 em revista: Craig Venter e a biologia sintética

Certamente um dos fatos que mais causaram sensação na mídia em 2010 foi a criação de uma suposta forma de vida pelos pesquisadores ligados a Craig Venter, o grande empresário do Projeto Genoma Humano.

 A repercussão foi boa para alertar o governo americano (e, em tese, o planeta) sobre os riscos ensejados por esta nova tecnologia à biodiversidade e à saúde pública. Riscos muito bem abordados por relatório sério divulgado pelos ativistas do ETC.

De fato, o rebuliço midiático causado pelo anúncio de Venter fez o governo Obama convocar uma Comissão para discutir os riscos e benefícios da biologia sintética.

 No entanto, apesar da transparência dada às discussões no âmbito da Comissão, seus resultados foram decepcionantes. Ao invés de propor precaução diante dos riscos envolvidos e novas regras para seu desenvolvimento, a referida Comissão divulgou relatório propondo uma ‘prudente vigilância’ sobre o campo, o que na prática dá um sinal verde incondicional para a nova tecnologia, em detrimento do verdadeiro interesse público.

Por conta disso, 58 organizações de interesse público de 22 países assinaram carta onde reputam como “profundamente falhas” as conclusões da referida comissão governamental. E destacam seus principais problemas.

  • ignorar o Princípio da Precaução (a comissão em vez disso baseou-se em um conceito completamente novo de “vigilância prudente”, termo cunhado e empregado como princípio orientador).
  • não oferecer adequada revisão dos riscos ambientais envolvidos.
  • atribuir fé incondicional a ‘genes suicidas’ e outras tecnologias que não oferecem quaisquer garantias contra a liberação intencional ou acidental de organismos sintéticos no meio ambiente. 
  • confiar na ‘auto-regulamentação’ proveniente da indústria. 

Enfim, este é um campo altamente problemático na área das biotecnologias que, naturalmente, não é discutido em perspectiva adequada no Brasil até o momento.

Pedofilia não pode. E incesto? Pode?

Esta pergunta me ocorreu depois de saber que a possibilidade de se descriminalizar o incesto na Suíça vem gerando grande clamor público por lá.

A alegação para a descriminalização é o fato de ser um comportamento de baixa incidência naquela sociedade. Desde 1984, teriam acontecido somente três casos.

Daniel Vischer, deputado do Partido Verde, afirmou que não vê nada de errado em duas pessoas adultas consentirem em ter relações sexuais, mesmo que mantenham alguma relação de parentesco.

A reação mais feroz à possibilidade de descriminalização vem dos partidos conservadores suíços que alegam que a proibição deve ser mantida para proteger a unidade familiar e a saúde da prole.

Uma jovem blogueira revelou bem seu aturdimento diante dos novos tempos: “Sou impedido de comprar bebidas alcóolicas na estação ferroviária de Berna mas posso manter relações sexuais com meu irmão?”

Pesquisa rápida feita por este blogueiro verificou que, salvo melhor entendimento, o Código Civil brasileiro não criminaliza o incesto. E, como todo mundo que já estudou para concursos sabe, o que não é proibido é permitido. Ou seja, incesto pode.

Não lhe parece repugnante tal leniência legal?